Veículo: Folha de S.Paulo
Jornalista: Indefinido
A Folha realiza, no dia 23 de fevereiro, a terceira edição do seminário sobre doenças raras, que ocorre das 15h às 17h. O evento terá transmissão ao vivo pelo Youtube e pelo site do jornal.
Na primeira mesa, que terá início às 15h, o tema debatido é terapia gênica, tratamento capaz de alterar o DNA e fornecer os genes necessários para o bom funcionamento do organismo. Esta mesa buscará responder como tornar esse processo complexo aplicável a diferentes moléstias e como baratear essas drogas, que são caras e têm pouca demanda.
Já no segundo painel, os convidados discutem como melhorar o diagnóstico e o conhecimento dos médicos e pacientes sobre doenças raras que atingem o coração.
O webinário tem patrocínio da Pfizer e da Hermes Pardini. O público poderá participar enviando perguntas e comentários por WhatsApp, no número (11) 99648-3478.
A mediação é de Cláudia Collucci, repórter de saúde da Folha.
Mesa 1: Desafios da terapia gênica
Horário: 15h
Participantes: Marcondes França, professor do Departamento de Neurologia da Unicamp, Nelson Mussolini, presidente executivo do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), e Roberto Giugliani, professor titular do Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFGRS)
Mesa 2: Corações raros
Horário: 16h
Participantes: Lídia Ana Zytynski Moura, diretora do Departamento de Insuficiência Cardíaca da Sociedade Brasileira de Cardiologia, Cecilia Micheletti, pediatra e geneticista da Unifesp e assessora científica do laboratório DLE (Genética Humana e Doenças Raras), Fábio Fernandes, cardiologista do Incor (Instituto do Coração), e Evilasia Knabben de Aguiar, paciente com amiloidose cardíaca.
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