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15/06/2023
Publicação científica traz novas perspectivas para a qualidade de vida dos pacientes com angioedema hereditário

Fonte: Takeda

Com o compromisso de proporcionar uma saúde melhor para todos, a Takeda vai além do desenvolvimento de novos tratamentos. Um dos últimos resultados é o apoio institucional da empresa à publicação da “Revisão narrativa da literatura recente sobre qualidade de vida em pacientes com angioedema hereditário” (do inglês, A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients) no Jornal da Organização Mundial de Alergia (World Allergy Organization - WAO). A revisão foi feita pelo médico imuno-alergista brasileiro Dr. Herberto José Chong-Neto, em parceria com a Takeda.

“A publicação traz novas perspectivas aos médicos que já conhecem o angioedema hereditário (AEH) de melhorarem a qualidade de vida de seus pacientes, incluindo aspectos psicológicos. Por meio de questionários específicos, focados em qualidade de vida, é possível mensurar e acompanhar a qualidade de vida do paciente. Além disso, o material serve para ampliar a conscientização sobre o angioedema hereditário, doença genética rara grave, potencialmente fatal, mas desconhecida pela maioria das pessoas e de parte da classe médica”, detalha a Dra. Vivian Lee, diretora médica da Takeda.

O AEH é caracterizado por crises de inchaços que podem atingir face, membros superiores e inferiores, extremidades do corpo, alças intestinais e vias respiratórias superiores. Imprevisíveis em relação à duração, à frequência e à gravidade, as crises são dolorosas, incapacitantes e, às vezes, fatais. O risco iminente das crises, torna desafiadora a realização de atividades diárias, resultando em possíveis perdas de oportunidades profissionais, educacionais e/ou sociais. Assim, muitos pacientes com AEH vivenciam uma carga psicológica significativa, incluindo ansiedade e depressão.

“Por essas características, a doença traz grandes impactos à qualidade de vida dos pacientes. Por isso, precisamos buscar formas inovadoras para explorar as evidências de mundo real, iniciativa fundamental para agregar mais valor às inovações médicas, beneficiando não apenas pacientes, mas toda a sua rede de apoio. Na saúde, precisamos aproveitar todo o potencial dos dados e do mundo digital, e observar além das ideias preconcebidas e dos desfechos obtidos sobre qualquer condição de saúde”, finaliza a Dra. Vivian Lee.

Sobre a “Revisão narrativa da literatura recente sobre qualidade de vida em pacientes com angioedema hereditário”

Principais achados

  • Tanto o tratamento profilático quanto o de longo prazo mostraram impactos positivos na vida dos pacientes com AEH.
  • A publicação disponibiliza ferramentas específicas para avaliar a qualidade de vida dos pacientes que devem ser utilizadas na prática clínica, em substituição aos instrumentos genéricos.
  • Além do uso e/ou desenvolvimento de ferramentas capazes de identificar comprometimento da qualidade de vida em pacientes com AEH, investimentos em novos tratamentos para prevenir convulsões também devem ser considerados.
  • Os resultados apontam para a importância da avaliação rotineira do bem-estar e de aspectos psicológicos dos pacientes por meio de instrumentos adequados durante o manejo do AEH.

Objetivos

Os tratamentos disponíveis para angioedema hereditário (AEH) visam prevenir e/ou tratar as crises de AEH, reduzir a morbilidade e a mortalidade, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. Assim, a revisão foi realizada para consolidar informações sobre o AEH com foco na qualidade de vida, e comparar os efeitos da profilaxia aguda versus de longo prazo, bem como a prevalência de ansiedade e de depressão muito comuns nos pacientes com AEH.

Atualmente, existem duas ferramentas que avaliam a qualidade de vida dos pacientes:

  • Questionário de Qualidade de Vida de Angioedema (AE-QoL): que avalia o bem-estar de pacientes diagnosticados, mas não é específico para o AEH
  • Questionário Qualidade de Vida de Angioedema Hereditário (HAE-QoL), o primeiro usado para a condição “com deficiência de inibidores de C1 (C1-INH)”.

Esses instrumentos auxiliam na mensuração da qualidade de vida dos pacientes com AEH e no desenvolvimento de melhores estratégias terapêuticas, como ferramentas clínicas, de acordo com diretrizes internacionais.

Sobre o angioedema hereditário (AEH)

O angioedema hereditário é uma doença grave, que passa de pais para filhos e afeta tanto homens quanto mulheres. Além disso, apresenta incidência menor ou igual a um caso para cada 50 mil pessoas, é crônica, debilitante e pode ameaçar a vida, características que levam o AEH à denominação de doença ultrarrara1. O AEH ocorre por uma deficiência do sistema imune, causando edemas (inchaços) pelo corpo e dores características da doença, sendo muitas vezes confundida com crises alérgicas2.

Essas crises de inchaço duram em média cinco dias e podem ser desfigurantes, acometendo não só a pele, como também órgãos internos, como a mucosa do intestino, levando a uma dor intensa e a aumento do volume abdominal. A doença é potencialmente fatal quando o edema acontece as vias respiratórias, havendo risco de asfixia e morte. De acordo com estudo brasileiro, 66% dos pacientes com diagnóstico de angioedema hereditário apresentam crises laríngeas em algum período da vida3.

O AEH frequentemente surge na primeira década de vida, e o subdiagnóstico é frequente, refletindo em um atraso de aproximadamente 15 anos entre o início dos sintomas e diagnóstico efetivo4,5.

Mais informações sobre doenças raras no portal Juntos pelos Raros.

Sobre a Takeda Pharmaceutical Company Limited

A Takeda Pharmaceutical Company Limited (TSE: 4502/NYSE: TAK) é uma líder biofarmacêutica global, baseada em valores e orientada por Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) com matriz no Japão, comprometida em descobrir e fornecer tratamentos que transformam vidas, guiada por nosso comprometimento com pacientes, nossas pessoas e o planeta. A Takeda concentra seus esforços de P&D em quatro áreas terapêuticas: Oncologia, Doenças Genéticas Raras e Hematologia, Neurociências e Gastroenterologia (GI). Além disso, fazemos investimentos direcionados em P&D de Terapias Derivadas do Plasma e Vacinas. Estamos focando no desenvolvimento de medicamentos altamente inovadores que contribuem para fazer a diferença na vida das pessoas ao expandir a fronteira de novas opções de tratamento e impulsionar nosso setor de P&D aprimorado e colaborativo e capacidades para criar um pipeline robusto em diversas modalidades. Nossos colaboradores estão comprometidos em melhorar a qualidade de vida de pacientes e em trabalhar com nossos parceiros de saúde em aproximadamente 80 países. Para mais informações visite o site https://www.takeda.com.

Referências

  1. Resolução CNS nº 563, de 10 de novembro de 2017. Acessado em 09 de maio de 2023 https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2017/Reso563.pdf
  2. Levi M, Cohn DM, Zeerleder S. Hereditary angioedema: Linking complement regulation to the coagulation system. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis 2019; 3: 38–43
  3. Alonso et al. Hereditary angioedema: a prospective study of a Brazilian single-center cohort. Int J Dermatol. 2020 Mar;59(3):341-344.
  4. Bork K, Hardt J, Witzke G. Fatal laryngeal attacks and mortality in hereditary angioedema due to C1-INH deficiency. J Allergy Clin Immunol. 2012 Sep;130(3):692-7. doi: 10.1016/j.jaci.2012.05.055. Epub 2012 Jul 28. PMID: 22841766
  5. Campos RA, Serpa FS, Mansur E, Alonso MLO, Valle SOR. Diretrizes brasileiras do angioedema hereditário 2022 – Parte 1: definição, classificação e diagnóstico. Arq asma, alergua e Imunol. 2022.

 

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