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A importância da jornada do paciente, da oferta de cuidados multidisciplinares e das parcerias com governo, associações de pacientes e outros atores, como forma de melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas de doenças raras foram destacadas por Vanessa Tubel, CEO da JCR Pharmaceuticals, e Gustavo Carbone, diretor de Assuntos Corporativos da Amgen, na 3ª Cúpula Brasileira de Inovação em Saúde.
“Tudo começa com o diagnóstico e como podemos trabalhar em parceria com o governo, com associações de pacientes e outros atores, em busca de um diagnóstico precoce que possa melhorar a vida dos pacientes que tanto precisam dessas tecnologias. Quanto mais cedo o diagnóstico, maior a maior probabilidade de eficiência no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes”, disse Vanessa.
Gustavo também falou da importância de entender toda a jornada do paciente, por meio de uma escuta ativa da comunidade de pacientes para contribuir com a estratégia colaborativa da empresa. E ponderou que a responsabilidade da indústria farmacêutica não pode estar atrelada “apenas” à disponibilização das novas terapias. “Temos que ser catalisadores de transformações positivas nessa jornada – desde a pesquisa até a jornada que o paciente incorre do seu diagnostico à disponibilização de cuidado multidisciplinar”.
Vanessa explicou que, na fase do tratamento, é essencial a discussão de alternativas juntos aos gestores públicos e privados para o reembolso, para que essas tecnologias que empresas como a nossa estudam por anos possam chegar para quem deve chegar. “Empresas como a JCR de pesquisa e desenvolvimento deseja que essas drogas desenvolvidas inovadoras, que trazem uma solução para esses pacientes e famílias, cheguem a tempo para a população”.
O diretor da Amgen concordou. “O universo de doenças raras está ávido por inovação e podemos colaborar de diversas formas. É importante criar canais de colaboração, principalmente com organizações representativas, entidades com associações de pacientes, que, além de trazerem representatividade, também levam conscientização a respeito dessas condições e oferecem acolhimento para a comunidade de pacientes”.
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